يکشنبه ۱۵ تير ۱۴۰۴ - 
قیمت نجومی داروی بیماران نادر؛
ماهی ۳۰۰ میلیون و سالی حدودا ۴ میلیارد تومان، هزینه آمپول‌های بیماران اس. ام.ای می‌شود. اگر دارا هم باشی، توان ادامه درمان نخواهی داشت. حال سوال این است که اگر فرزند وزیر بهداشت یا رئیس سازمان غذا دارو، این بیماری را داشت چه می‌شد؟
کد خبر: ۳۸۱۸۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.
کد خبر: ۳۰۳۵۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۲
سند ملی بیماریهای نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماریهای نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماریهای نادر تلقی می‌شود.
کد خبر: ۲۱۲۱۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۷
حمیدرضا ادراکی اعلام کرد؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.
کد خبر: ۲۰۶۴۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴
بیماری های نادر؛
از هر 10هزار نفر، بین یک تا پنج نفر به بیماریهای نادر مبتلا می‌شوند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها، به‌سختی امکان‌پذیر باشد. به‌همین سبب نیز به آن بیماریهای نادر گفته می‌شود. بیماری‌هایی که جزو اختلال‌های ژنتیک محسوب می‌شوند و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر شایع‌بودن ازدواج‌های فامیلی در ایران را دلیل شیوع بیماریهای نادر در کشور می‌داند.
کد خبر: ۱۹۲۷۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: مجوزهای تاسیس داروخانه بیماران نادر دریافت شده و در آینده نزدیک راه‌اندازی خواهد شد.ادراکی تصریح کرد: مسئله تامین دارو یکی از مشکلات این بیماران است به دلیل اینکه ۹۰ درصد داروهای این بیماران از خارج از کشور تامین می‌شود، مجوزهایی را دریافت کرده‌ایم که بتوانیم شرکتی برای تامین داروی این بیماران تاسیس کنیم، همچنین مجوزهای تاسیس داروخانه بیماران نادر نیز دریافت شده و در آینده نزدیک راه‌اندازی خواهد شد.
کد خبر: ۱۹۰۲۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۳۰
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماریهای نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود بیماریهای نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.
کد خبر: ۱۸۵۰۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۶
آغاز غربالگری از مدارس؛
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۸۳۴۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۹
بنیاد بیماریهای نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر می‌گوید بیماران این حوزه به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت داروهایشان از ادامه درمان منصرف شده‌اند.
کد خبر: ۱۶۶۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۹
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس؛
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: استکبار جهانی در سه بعد جنگ روانی، جنگ اقتصادی و ترور و نا امنی ایران را تهدید می‌کند. یکی از ابزار این جنگ ها، تحریم در مسیر دارو و غذا است.
کد خبر: ۱۶۱۸۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۰
عجیب‌اند و ناشناخته؛
عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمنهای علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماریهای نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۳
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
بیمارانی که آب هم نمی‌توانند بنوشند؛
بنیاد بیماریهای نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.
کد خبر: ۱۳۷۴۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۷
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر خبر داد؛
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیت‌های خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سال‌های گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟
کد خبر: ۵۳۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹